adEla pide mayor coordinación sanitaria para atender a los enfermos de ELA
Del 18 al 24 se celebra la Semana Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en nuestro país, una patología aun poco conocida a pesar de que su incidencia no es para nada insignificante. Según los datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, adEla, cada ocho horas se diagnostica a una persona con esta enfermedad. Y se calcula que, actualmente, unas 4.000 personas sufren esta enfermedad que no tiene cura y cuya esperanza de vida está entre los dos y los cinco años desde el momento de su diagnóstico. Y durante estos siete días, desde la Asociación se insiste en la necesidad de conseguir una mayor coordinación entre los equipos de médicos especialistas y los de atención primaria para dispensar una atención más efectiva a estos pacientes.
Un año más, la Asociación mantiene su campaña de concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica con el lema En tu ciudad también hay gente con ELA. #ConócELA. De esta forma se quiere llamar la atención sobre esta patología de la que se diagnostican cada año más de 900 casos y por la que también fallecen aproximadamente 900 personas en ese mismo periodo. Además, este año, varias ciudades de España se han comprometido a iluminar sus edificios y monumentos más emblemáticos con una luz verde el próximo 21 de junio para dar a conocer y concienciar a la sociedad de lo dura que es esta enfermedad.
La ELA se caracteriza por una degeneración de las motoneuronas. Como consecuencia, los músculos de los afectados se van paralizando progresivamente mientras su mente se mantiene intacta. La edad media de aparición es de 60 años, aunque poco a poco se ha ido experimentando un descenso significativo en la edad media de inicio (existen varios casos de jóvenes menores de 30 años). Debido a su baja prevalencia, la ELA se clasifica como enfermedad rara.
La presidenta de adEla, Adriana Guevara, ha asegurado que son conscientes de que la ELA no es una enfermedad muy conocida pero “debemos evitar al máximo que los pacientes reciban una serie de pautas en las consultas multidisciplinares que luego en atención primaria no se tienen en cuenta. Una simple llamada, un sencillo resumen del historial médico puede ahorrar muchos quebraderos de cabeza a los pacientes con ELA cuando acuden al médico de familia”.
Además, desde la Asociación también se recuerda la importancia de actualizar y poner especial atención en el trato que reciben estos pacientes cuando acuden a los servicios sanitarios de urgencias. “En la Asociación hemos elaborado un protocolo a seguir en estos casos, avalado por la SEN (Sociedad Española de Neurología), y se lo hemos hecho llegar a las urgencias hospitalarias y también hemos creado unas pulseras con un Código QR personal en el que se ofrece información sobre la enfermedad, pautas a tener en cuenta y el historial médico”, matiza Adriana Guevara.
Unas herramientas cuyo uso es fundamental pues, en ellas, se reflejan aspectos tan importantes como la necesidad de que algunos de estos pacientes se encuentren acompañados en todo momento por un familiar o cuidador debido a que sufren dificultades para comunicarse o la importancia de no tumbarles boca arriba si tienen problemas en la deglución, etc.
Otro aspecto fundamental para AdEla es la implementación y desarrollo de un Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente a lo largo de toda la enfermedad tratando de mejorar su calidad de vida en todo momento.
Más información: www.adelaweb.org.
